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    “向陽而生 聚力同行——SMA健康中國行”落地廣州

    http://www.unhlsl.com    2021年03月28日 13:56     來源:中新網廣東

      中新網廣東新聞3月27日電 (記者 唐貴江) 由中國初級衛生保健基金會、中國罕見病聯盟、北京市美兒SMA關愛中心、渤健公司共同倡導發起的“向陽而生聚力同行——SMA健康中國行”公益項目27日落地廣州,并與廣州市婦女兒童醫療中心聯合主辦了SMA專題科普活動。

    向陽而生 聚力同行——SMA健康中國行”落地廣州 主辦方供圖
    向陽而生 聚力同行——SMA健康中國行”落地廣州 主辦方供圖

      廣州市婦女兒童醫療中心遺傳與內分泌科主任劉麗教授介紹,“對于SMA的孩子,早診早治可以明顯延緩疾病進程。敏寧患病時,由于大家對SMA的知曉度底,忽視了對SMA早期癥狀的關注,導致患兒診斷、康復治療的時間較晚,疾病進展較快!

      劉麗教授提醒:“SMA主要發病于嬰幼兒,表現為進行性肌肉無力和肌肉萎縮,如果發現孩子頭部控制不良、‘蛙腿’樣姿勢、呼吸困難、發育遲緩、脊柱側凸或關節攣縮等癥狀時,應及時前往醫院進行遺傳學檢測,盡早明確診斷。目前國內已經有了治療SMA的藥物,通過規范治療,SMA的孩子可以改善運動功能,延緩疾病進展!

    廣州市婦女兒童醫療中心遺傳與內分泌科主任劉麗教授 主辦方供圖
    廣州市婦女兒童醫療中心遺傳與內分泌科主任劉麗教授 主辦方供圖

      “穗歲康”是一款廣州市民專屬的普惠型商業補充健康保險,專門針對廣州醫保參保人定制開發,由政府部門統一保費標準、待遇標準和保障范圍,2021年1月首批參保保障已生效。

      小美(化名)是首個參!八霘q康”的SMA獲益患者,2月27日在廣州市婦女兒童醫療中心首次接受了特效藥治療。小美爸爸展示的住院發票顯示總費用為55.15萬元,其中報銷了37.3萬元,個人支付17.83萬元。

    中國初級衛生保健基金會、生命綠洲患者援助公益基金常務秘書長樂迎明 主辦方供圖
    中國初級衛生保健基金會、生命綠洲患者援助公益基金常務秘書長樂迎明 主辦方供圖

      中國初級衛生保健基金會、生命綠洲患者援助公益基金常務秘書長樂迎明表示:“‘向陽而生聚力同行——SMA健康中國行’項目的展開,將進一步促進社會對SMA的關注和了解,為減少SMA疾病危害和負擔,為‘健康中國2030’戰略貢獻力量!(完)



    [編輯:黃強]

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